ITP血小板减少病友交流群_紫癜_再生障碍性贫血

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ITP、 AA、 血小板减少性紫癜、 特发性血小板减少症、 再生障碍性贫血、 病友交流群、

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建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。

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I T P 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 _ 紫 癜 _ 再 生 障 碍 性 贫 血 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 快 讯 标 签 归 档 热 心 病 友 用 户 列 表 关 于 我 们 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 万 哥 2 0 2 2 年 6 月 2 日 • 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 7 . 1 K 1 0 7 0 0 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 万 哥 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 • 治 疗 过 程 分 享 6 . 7 K 0 0 5 6 1 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 脑 出 血 抢 救 注 意 （ 防 护 措 施 ） 血 小 板 减 少 症 以 脑 出 血 为 死 亡 的 主 要 （ 首 要 ） 原 因 ， 但 不 用 有 太 大 的 心 理 负 担 ， 及 时 抢 救 病 死 的 概 率 较 低 。 同 时 还 需 要 做 好 相 关 防 护 措 施 。 【 危 急 】 血 小 板 低 “ 脑 出 血 ” 抢 救 注 意 （ 防 护 措 施 ） 注 意 事 项 ： 一 ： 容 易 出 现 反 复 性 的 鼻 出 血 ， 出 现 概 率 比 较 频 繁 。 二 ： I T P 病 友 脑 出 血 经 历 病 友 表 示 ， 多 表 现 为 突 然 发 作 剧 烈 的 头 痛 。 有 的 持 续 疼 痛 的 时 间 会 比 较 长 ， 并 且 有 逐 渐 加 重 的 趋 势 。 并 多 伴 有 恶 心 、 呕 吐 的 症 … 紫 癜 病 友 1 小 时 前 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 需 要 做 骨 穿 的 理 由 1 . 因 为 有 一 些 再 障 患 者 初 期 也 表 现 为 血 小 板 少 ， 再 障 患 者 如 果 应 用 丙 球 疗 效 不 佳 。 你 给 一 个 体 重 很 大 的 孩 子 用 丙 球 ， 花 了 很 多 钱 但 血 小 板 根 本 不 升 ， 家 长 就 会 不 满 意 。 2 . 做 骨 穿 再 障 巨 核 细 胞 数 不 升 高 ， 而 血 小 板 减 少 症 由 于 外 周 血 的 血 小 板 被 破 坏 而 骨 髓 巨 核 细 胞 代 偿 性 增 多 一 般 巨 核 细 胞 数 都 会 增 高 的 ， 这 时 用 激 素 及 丙 球 会 有 效 。 3 . 当 骨 髓 巨 核 细 胞 数 减 少 时 我 会 我 会 与 家 长 沟 通 建 议 做 骨 髓 活 检 除 外 再 障 4 … 紫 癜 病 友 1 小 时 前 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 金 薯 叶 止 血 合 剂 对 I T P 有 治 疗 作 用 亲 爱 的 朋 友 ： I T P 为 自 身 免 疫 性 疾 病 ， 近 年 研 究 表 明 ， 机 体 免 疫 调 节 功 能 紊 乱 是 自 身 免 疫 性 疾 病 发 生 的 一 个 重 要 原 因 ， 尤 其 T 细 胞 亚 群 的 失 衡 对 I T P 发 病 起 关 键 作 用 。 目 前 认 为 T 细 胞 亚 群 的 平 衡 是 决 定 机 体 免 疫 稳 定 状 态 的 中 心 环 节 。 一 旦 出 现 C D 4 / C D 8 比 值 失 衡 ， 即 可 引 起 免 疫 调 节 功 能 紊 乱 ， 而 出 现 自 身 免 疫 耐 受 的 破 坏 ， 最 后 导 致 自 身 免 疫 性 疾 病 的 发 生 。 　 　 今 天 我 向 I T P 患 者 朋 友 们 推 荐 … 紫 癜 病 友 1 小 时 前 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 新 病 友 病 情 交 流 ， 看 看 有 相 似 的 吗 ？ 2 0 1 7 年 被 诊 断 为 原 发 性 甲 减 ， 吃 了 3 年 多 的 促 甲 状 腺 素 片 雷 替 斯 现 在 的 量 是 7 5 u g 。 2 0 2 0 年 1 0 月 1 8 日 早 上 突 然 发 现 双 小 腿 有 很 多 出 血 点 ， 大 腿 上 也 有 零 几 处 ， 下 午 嘴 里 起 了 个 血 泡 。 2 0 号 去 医 院 检 查 血 小 板 为 7 ， 做 了 其 它 检 查 和 骨 穿 ， 被 诊 断 为 i t p 。 从 2 0 号 开 始 吃 泼 尼 松 6 0 m g ， 2 7 号 复 查 血 小 板 才 1 。 2 8 号 注 射 了 丙 种 球 蛋 白 ， 血 小 板 逐 步 上 升 ， 到 1 1 月 3 号 上 升 到 7 9 ， 1 1 月 … 紫 癜 病 友 1 小 时 前 5 0 0 0 i t p 孕 产 案 例 I T P 患 者 可 否 妊 娠 ？ 妊 娠 合 并 血 小 板 减 少 一 、 I T P 患 者 可 否 妊 娠 ？ 目 前 尚 无 明 确 的 关 于 维 持 妊 娠 所 需 血 小 板 数 目 的 共 识 ， 但 妊 娠 前 血 小 板 计 数 ＜ （ 2 0 ~ 3 0 ） × 1 0 ^ 9 / L 、 有 出 血 症 状 且 控 制 困 难 、 对 治 疗 无 效 或 有 严 重 合 并 症 （ 糖 尿 病 、 高 血 压 、 脂 代 谢 异 常 、 肾 病 、 自 身 免 疫 系 统 疾 病 或 既 往 存 在 血 栓 病 史 ） 者 不 建 议 妊 娠 （ 推 荐 级 别 2 C ） 。 建 议 对 I T P 要 求 妊 娠 的 患 者 ， 妊 娠 前 应 充 分 告 知 以 下 几 点 ： （ 1 ） 虽 然 妊 娠 期 出 血 风 险 相 对 较 低 … 紫 癜 病 友 2 小 时 前 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 先 乙 肝 后 血 小 板 减 少 谈 谈 原 因 及 治 疗 在 成 人 血 小 板 减 少 症 病 例 当 中 对 比 小 儿 患 病 群 体 要 复 杂 一 些 ， 可 能 合 并 多 种 疾 病 的 综 合 因 素 ， 除 了 常 见 的 免 疫 性 血 小 板 减 少 ， 还 可 能 与 肝 病 并 发 。 先 乙 肝 、 后 血 小 板 减 少 — — 谈 谈 原 因 及 治 疗 关 于 原 因 有 四 点 ： 1 — — 肝 炎 病 毒 损 伤 造 血 干 细 胞 、 导 致 骨 髓 受 损 或 抑 制 ， 影 响 骨 髓 中 血 小 板 的 来 源 细 胞 即 巨 核 细 胞 ； 2 — — 乙 肝 、 肝 硬 化 引 起 的 脾 脏 肿 大 ， 影 响 血 小 板 在 脾 脏 破 坏 过 多 ； 3 — — 肝 功 能 受 损 ， 导 致 蛋 白 合 … 紫 癜 病 友 2 小 时 前 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 谈 谈 新 药 福 坦 替 尼 f o s t a m a t i n i b f o s t a m a t i n i b 2 0 1 8 年 5 月 在 美 国 完 成 三 期 临 床 ， 国 内 目 前 临 床 的 名 称 为 h m p l - 5 2 3 。 简 单 的 说 一 下 我 对 这 个 药 的 了 解 。 1 . 有 效 率 ： 美 国 三 期 临 床 f d a 承 认 的 有 效 率 ， 近 期 有 效 率 4 3 % , 远 期 有 效 率 1 8 % . 国 内 的 实 验 数 据 尚 未 公 布 。 具 体 如 下 试 验 结 果 表 明 ， 1 8 % 接 受 f o s t a m a t i n i b 治 疗 患 者 的 血 小 板 水 平 在 治 疗 开 始 1 4 周 以 后 能 够 稳 定 在 5 万 / 微 升 以 上 ， 对 照 组 … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 关 于 血 小 板 减 少 牙 龈 出 血 的 问 题 有 很 多 病 友 都 说 自 己 有 牙 龈 出 血 的 情 况 ， 由 于 都 是 I T P 患 者 ， 大 多 数 人 都 认 为 自 己 的 牙 龈 出 血 都 是 因 为 血 小 板 减 少 引 起 的 ， 其 实 并 不 全 是 这 样 。 牙 龈 出 血 的 原 因 很 多 ， 最 常 见 的 局 部 原 因 是 牙 龈 炎 、 牙 菌 斑 或 牙 结 石 堆 积 。 此 外 ， 刷 牙 时 用 力 过 猛 ， 牙 龈 受 感 染 ， 以 及 喜 欢 剔 牙 ， 都 很 容 易 引 起 牙 龈 出 血 ； 其 次 ， 全 身 性 疾 病 也 可 引 起 牙 龈 出 血 ， 如 坏 血 病 是 由 于 缺 乏 抗 坏 血 酸 （ 也 称 维 生 素 C ） 所 致 的 全 身 性 出 血 性 疾 … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 没 法 根 治 ， 复 发 也 是 不 可 避 免 好 多 都 是 多 年 久 治 不 愈 的 朋 友 ， 给 人 的 感 觉 就 是 ， 这 个 病 根 本 就 没 法 根 治 ， 复 发 也 是 不 可 避 免 的 。 可 是 ， 查 一 些 文 献 发 现 ， 其 实 还 是 有 不 少 人 彻 底 治 愈 并 且 没 再 复 发 的 。 所 以 我 推 测 ， 可 能 很 多 朋 友 正 是 因 为 久 治 不 愈 才 加 群 ， 而 那 些 一 次 性 治 愈 的 人 压 根 想 不 到 去 网 上 查 什 么 资 料 也 自 然 不 会 发 现 还 有 并 由 交 流 群 。 所 以 第 一 次 发 病 的 朋 友 应 该 有 点 信 心 ， 这 病 其 实 是 有 机 会 治 好 的 。 痊 愈 的 极 少 数 会 再 关 心 这 些 信 息 了 … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 与 S L E 有 无 联 系 ？ I T P 可 发 展 为 S L E ？ 在 血 液 科 轮 转 时 接 诊 一 I T P 病 人 ， 因 月 经 量 多 2 月 入 院 。 3 月 前 曾 因 面 部 暗 红 斑 于 外 院 诊 治 ， 诊 断 为 湿 疹 。 入 院 时 面 部 未 见 皮 损 。 雷 诺 现 象 ， 余 无 异 常 。 化 验 结 果 P L T 、 W B C 低 ， 尿 R B C （ 经 期 ， 考 虑 有 污 染 ） 、 W B C ( _ ) ， A N A ( ＋ ) ， d s - D N A ( ) 、 另 尚 有 两 I T P 患 者 ， 皆 A N A （ ＋ ） ， 其 中 一 例 d s _ D N A ( ) 。 请 教 ： I T P 是 否 和 S L E 有 特 定 联 系 或 I T P 可 发 展 为 S … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 医 生 说 血 小 板 3 0 以 上 不 采 取 治 疗 ， 到 底 靠 不 靠 谱 到 底 靠 不 靠 谱 啊 … 骨 穿 也 做 了 ， 说 是 产 板 巨 核 细 胞 减 低 ， 医 生 也 说 没 事 总 共 做 了 四 次 血 常 规 ， 第 一 次 在 体 检 中 心 做 的 ， 可 能 不 太 准 ， 血 小 板 分 别 是 4 6 ～ 9 0 ～ 7 3 ～ 9 1 我 还 和 医 生 说 牙 龈 出 血 … 她 说 跟 这 没 关 系 ， 好 吧 ， 我 牙 龈 出 血 确 实 好 多 年 了 她 说 有 增 长 的 趋 势 就 没 事 ， 可 是 它 是 波 动 的 呀 ， 谁 知 道 它 哪 天 降 了 紫 癜 病 友 1 天 前 2 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 伴 甲 低 的 问 题 我 于 2 0 2 1 年 发 现 甲 亢 ， 常 规 药 物 治 疗 伤 肝 。 服 用 碘 1 3 1 后 形 成 甲 减 ， 甲 减 速 后 血 小 板 有 过 三 个 月 在 8 0 徘 徊 。 当 时 没 有 任 何 治 疗 血 小 板 自 己 恢 复 正 常 。 《 目 前 甲 减 ， 一 直 服 用 两 颗 优 甲 乐 维 维 T S H 正 常 水 平 》 2 0 2 3 年 因 发 现 出 血 点 紫 癫 。 门 诊 查 血 常 规 血 小 板 5 。 （ 骨 穿 提 示 巨 核 细 胞 成 熟 障 碍 受 阻 ） 后 服 用 激 素 1 2 颗 无 效 。 住 院 。 点 滴 最 大 甲 强 龙 冲 击 到 5 9 出 院 。 出 院 后 又 掉 ， 医 生 要 我 打 长 春 新 碱 … 紫 癜 病 友 2 天 前 2 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 治 疗 血 小 板 减 少 的 常 用 止 血 药 物 血 小 板 减 少 患 者 出 血 时 血 管 壁 的 通 透 性 和 脆 性 增 高 ， 血 管 周 围 结 缔 组 织 松 弛 ， 收 缩 能 力 减 弱 ， 治 疗 时 应 首 选 作 用 于 血 管 壁 的 止 血 药 物 ， 如 止 血 敏 、 安 络 血 、 脑 神 经 垂 体 素 等 。 治 疗 血 小 板 减 少 的 常 用 止 血 药 物 ： 1 、 止 血 敏 止 血 敏 可 增 强 毛 细 血 管 抵 抗 力 、 减 低 血 管 的 通 透 性 、 促 进 血 小 板 的 黏 附 性 、 加 速 血 块 回 缩 。 【 药 物 用 量 及 方 法 】 2 5 0 m g - 5 0 0 m g ， 静 注 或 肌 注 ， 每 日 1 - 2 次 。 2 、 安 络 血 安 络 血 能 … 紫 癜 病 友 2 天 前 2 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 病 人 是 否 需 要 检 查 和 治 疗 幽 门 螺 旋 杆 菌 ？ 网 友 观 点 ： 可 以 检 查 并 治 疗 ， 但 不 是 必 须 的 ~ 因 检 查 费 用 也 不 是 太 高 ， 如 果 条 件 允 许 的 话 ， 可 以 去 做 个 检 查 ， 治 疗 方 案 目 前 一 般 采 用 三 联 或 四 联 疗 法 ~ ~ 具 体 遵 医 嘱 ！ c 1 3 没 有 辐 射 ， C 1 4 有 辐 射 的 ， 现 在 很 多 大 医 院 都 淘 汰 c 1 4 检 查 幽 门 杆 菌 了 。 不 是 所 有 抗 生 素 都 对 血 小 板 有 降 低 的 诱 因 。 我 前 年 用 青 霉 素 3 周 治 疗 扁 桃 体 ， 血 小 板 居 然 一 下 子 从 1 万 升 到 9 万 。 治 疗 幽 门 杆 菌 的 抗 生 素 可 以 选 择 青 霉 素 （ 阿 莫 … 紫 癜 病 友 2 天 前 2 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 葵 花 宝 典 每 日 医 案 医 话 ～ ～ 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 葵 花 宝 典 之 3 （ 刘 松 山 临 床 实 战 经 验 介 绍 ） ～ ～ 送 给 所 有 血 小 板 减 少 病 友 ！ 2 1 、 血 小 板 水 平 波 动 值 上 下 在 1 0 以 内 ， 属 正 常 检 验 波 动 ， 即 升 高 或 降 低 1 0 个 单 位 值 以 上 ， 才 属 升 高 或 降 低 了 。 每 升 高 或 降 低 1 0 ， 才 可 以 认 为 血 小 板 上 升 或 下 降 了 一 个 台 阶 。 2 2 、 伴 有 牙 齿 出 血 、 鼻 血 、 口 腔 血 泡 这 类 上 半 身 出 血 为 主 的 情 况 ， 单 用 西 医 综 合 治 疗 效 果 差 ， 请 尽 早 介 入 … 紫 癜 病 友 2 天 前 2 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 正 在 发 作 中 ～ 原 发 性 血 小 板 减 少 症 说 病 情 吧 ， 我 是 原 发 性 血 小 板 减 少 症 ， 目 前 … 目 前 正 在 发 作 中 ～ 大 概 是 1 6 年 的 1 1 月 份 ， 第 一 次 发 病 ， 当 时 症 状 就 是 出 血 点 ， 脚 上 手 上 都 是 出 血 点 ， 嘴 上 都 是 血 泡 。 血 点 和 血 泡 都 不 是 一 下 就 出 了 很 多 ， 只 是 开 始 我 没 有 在 意 ， 直 到 我 妈 看 到 了 （ 我 妈 是 护 士 ） 觉 得 不 对 劲 ， 拉 着 我 去 她 上 班 的 医 院 看 ， 开 始 怀 疑 是 过 敏 造 成 的 ， 皮 肤 科 的 大 夫 看 了 一 眼 摁 压 颜 色 不 退 。 就 说 赶 紧 去 查 查 血 吧 ， 不 是 皮 肤 的 问 题 。 我 妈 又 … 紫 癜 病 友 2 天 前 2 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 记 录 一 下 最 近 的 血 小 板 成 长 之 路 2 . 7 由 于 连 续 三 个 月 经 期 延 长 ， 查 了 血 常 规 血 小 板 只 有 3 0 。 2 . 9 日 回 泸 州 测 血 小 板 1 2 ， 立 即 住 院 输 了 一 天 丙 球 和 血 小 板 ， 第 二 天 测 血 小 板 7 6 ， 下 午 做 了 骨 穿 ， 诊 断 免 疫 血 小 板 减 少 。 出 院 吃 了 十 天 的 激 素 ， 全 身 肉 痛 ， 头 晕 ， 骨 头 痛 ， 无 奈 停 了 激 素 ， 此 时 血 小 板 2 4 0 多 ， 具 体 忘 了 ， 然 后 开 始 吃 中 药 到 第 十 天 ， 此 时 血 小 板 已 经 降 到 1 0 5 . 后 边 继 续 吃 中 药 一 直 到 3 . 2 7 日 测 之 前 一 直 在 稳 步 上 升 到 1 … 紫 癜 病 友 2 天 前 1 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 长 期 吃 激 素 导 致 血 小 板 减 少 病 人 发 胖 ， 怎 么 才 能 恢 复 ？ 激 素 为 血 小 板 减 少 症 患 者 的 常 规 用 药 ， 最 常 见 的 副 作 用 是 向 心 性 肥 胖 ， 这 对 于 爱 美 的 女 性 患 者 来 说 无 疑 是 一 个 沉 重 的 打 击 ! 如 何 摆 脱 激 素 以 及 怎 么 才 能 恢 复 原 有 的 体 型 ， 成 为 了 每 位 患 者 心 头 的 疑 问 。 血 小 板 减 少 患 者 之 所 以 会 增 重 ， 变 胖 ， 其 中 一 部 分 原 因 是 由 于 激 素 对 胃 的 影 响 比 较 大 ， 会 让 人 吃 食 量 增 加 ， 即 使 自 己 控 制 饮 食 ， 也 不 能 避 免 变 胖 。 既 然 激 素 是 血 小 板 减 少 患 者 肥 胖 的 原 罪 ， 那 么 一 般 停 药 后 是 可 以 … 紫 癜 病 友 2 天 前 1 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 越 治 越 少 了 ～ 低 了 就 输 血 小 板 今 天 血 小 板 低 到 2 了 ， 从 5 月 发 现 血 小 板 低 1 8 到 今 天 2 ， 越 治 越 少 了 ～ ， 艾 曲 波 帕 也 在 吃 （ 8 天 ） ， 好 像 没 有 一 点 效 果 ， 吃 艾 曲 波 帕 前 1 0 ， 好 迷 茫 ！ 不 知 道 还 该 做 什 么 检 查 ， 骨 穿 活 检 都 检 查 过 了 ！ 有 没 知 道 的 朋 友 ， 我 们 该 做 什 么 检 查 ？ 医 院 查 不 出 来 什 么 原 因 ， 低 了 就 输 血 小 板 ， 就 这 么 重 复 着 ！ I T P 病 史 1 0 多 年 ， 目 前 孕 2 0 周 ， 血 小 板 1 万 以 下 ， 没 有 干 预 ， 偶 尔 少 量 牙 龈 出 血 ， 身 上 少 许 出 血 点 。 几 … 紫 癜 病 友 2 天 前 2 1 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 - 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 - 2 - 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 再 生 障 碍 性 贫 血 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 新 冠 会 导 致 血 小 板 减 少 吗 ？ 病 毒 阳 性 会 影 响 血 小 板 数 值 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 2 9 日 再 生 障 碍 性 贫 血 患 者 得 了 新 冠 风 险 会 严 重 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O - R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 分 享 I T P 痊 愈 过 程 2 0 2 3 年 5 月 1 9 日 骗 子 虚 假 夸 大 宣 传 血 液 病 医 院 - 血 小 板 减 少 患 者 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 血 小 板 低 脑 出 血 抢 救 注 意 （ 防 护 措 施 ） 2 0 2 3 年 9 月 2 7 日 I T P 需 要 做 骨 穿 的 理 由 2 0 2 3 年 9 月 2 7 日 金 薯 叶 止 血 合 剂 对 I T P 有 治 疗 作 用 2 0 2 3 年 9 月 2 7 日 新 病 友 病 情 交 流 ， 看 看 有 相 似 的 吗 ？ 2 0 2 3 年 9 月 2 7 日 I T P 患 者 可 否 妊 娠 ？ 妊 娠 合 并 血 小 板 减 少 2 0 2 3 年 9 月 2 7 日 先 乙 肝 后 血 小 板 减 少 谈 谈 原 因 及 治 疗 2 0 2 3 年 9 月 2 7 日 疫 苗 后 血 小 板 减 少 ， 医 院 下 病 危 2 0 2 3 年 2 月 1 3 日 莲 藕 白 茅 根 一 起 煮 ， 喝 五 红 汤 没 有 紫 癜 和 出 血 点 2 0 2 3 年 2 月 1 6 日 多 发 性 骨 髓 瘤 第 一 时 间 骨 穿 f i s h 很 有 必 要 ， 聊 聊 抗 凝 药 2 0 2 3 年 4 月 8 日 血 小 板 减 少 无 紫 斑 无 出 血 ， 仅 月 经 量 偏 多 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 再 生 障 碍 性 贫 血 之 泡 脚 2 0 2 2 年 8 月 1 1 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 和 白 血 病 是 两 码 事 2 0 2 3 年 9 月 2 4 日 病 友 网 相 关 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 - 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 - I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O - R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 关 于 仿 制 药 ， 来 了 解 一 下 吧 ！ 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O - R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O - R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O - R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 文 章 归 档 2 0 2 3 年 9 月   ( 1 4 4 ) 2 0 2 3 年 8 月   ( 1 4 2 ) 2 0 2 3 年 7 月   ( 1 1 0 ) 2 0 2 3 年 6 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 5 月   ( 2 1 6 ) 2 0 2 3 年 4 月   ( 1 7 6 ) 2 0 2 3 年 3 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 2 月   ( 1 6 3 ) 2 0 2 3 年 1 月   ( 2 4 8 ) 2 0 2 2 年 1 2 月   ( 2 9 2 ) 2 0 2 2 年 1 1 月   ( 1 3 4 ) 2 0 2 2 年 1 0 月   ( 9 0 ) 2 0 2 2 年 9 月   ( 1 7 4 ) 2 0 2 2 年 8 月   ( 2 9 6 ) 2 0 2 2 年 7 月   ( 1 8 9 ) 2 0 2 2 年 6 月   ( 1 8 8 ) 2 0 2 2 年 5 月   ( 2 8 0 ) 2 0 2 2 年 4 月   ( 7 2 ) 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 艾 曲 波 帕 长 春 白 癜 风 医 院 北 京 卫 人 中 医 医 院 中 国 批 准 的 干 细 胞 医 院 医 疗 招 标 求 医 网 干 细 胞 频 道 i t p 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 血 小 板 减 少 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 血 小 板 减 少 不 仅 是 一 种 疾 病 ， 只 是 一 个 症 状 而 已 ， 它 是 一 类 存 在 多 种 发 病 机 制 的 异 质 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 时 暂 时 定 性 称 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 以 前 叫 原 发 性 或 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 现 在 统 称 为 I T P ！ I T P 6 病 友 网 由 病 患 制 作 是 患 者 互 动 、 沟 通 、 学 习 、 互 助 的 平 台 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 。

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